央廣網北京8月9日消息(記者馬闖)據中國之聲《央廣新聞》報道，去年夏天，公益行動“冰桶挑戰”在中國火爆一時，瓷娃娃罕見病關愛中心曾在2周內籌得800余萬元善款，昨天，在濟南市舉行的“第四屆瓷娃娃全國病友大會”上，該機構公布了善款去向。
去年，在國內，由小米雷軍、錘子科技羅永浩、360的周鴻袆等互聯網大佬們領銜的“冰桶挑戰”公益活動在全國范圍迅速的鋪開，也讓捐款的主要接受方“瓷娃娃罕見病關愛中心”一夜成名。
據介紹，“冰桶挑戰關愛漸凍人”項目得到專項捐款814萬多元，其中557萬捐給ALS也就是肌肉萎縮性側索硬化癥這樣一個罕見病群體，主要包括個案救助還有支持ALS病友組織兩個部分；250多萬元用于支持各類罕見病病友的個人心理能力以及生活能力的提升，以及病友互助網絡建設和各類罕見病群體組織的發展。
據瓷娃娃項目副總監介紹，個案救助一共救助了158名運動神經元癥病友，此外還發放了獲捐的12臺儀器，招標工作是善款使用的另一個特點，本著全社會動員、建立長期支持ALS病友體系的愿望，面向中國諸多民間機構啟動了招標。最終經過實地走訪，評委會評審，共有9家機構10個項目中標，涵蓋了直接救助、居家護理、社工服務、心理服務等滿足病友各方面的需求。
在瓷娃娃項目副總監的介紹以及瓷娃娃罕見病關愛中心發布的階段性工作報告中可以看到，善款被用于病友購買頭控儀、眼控儀、呼吸機等等設備，瓷娃娃罕見病關愛中心在階段報告中還比較詳細地列出了中標機構的項目運作、經費支出、執行反饋等情況，金額都很精確。去年，該組織在籌款過程中受到一些爭議，但公開資金使用的情況顯然還是頗具誠意，值得其他組織和個人學習。