他們眼中真實(shí)的艾滋病
2020年12月1日，第33個(gè)世界艾滋病日，Ben與艾滋病斗爭(zhēng)7年了。
“39℃高燒”“病危通知”“住進(jìn)ICU”“CD4細(xì)胞每立方毫米29個(gè)”（CD4細(xì)胞是人體免疫系統(tǒng)中的一種重要免疫細(xì)胞，是艾滋病毒的攻擊對(duì)象——記者注）……不久前，在錄制紀(jì)實(shí)微電影《生無(wú)畏》時(shí)，Ben似乎已經(jīng)走出了那段陰影，已經(jīng)能坦然講出自己被確診的經(jīng)過(guò)。
上世紀(jì)80年代，全球第一例艾滋病病例被正式報(bào)告，人們束手無(wú)策，眼睜睜看著病毒吞噬掉生命。這種病毒名為人類(lèi)免疫缺陷病毒，在進(jìn)入人體后，制造出一個(gè)病毒工廠，攻擊體內(nèi)的CD4細(xì)胞，破壞身體的免疫系統(tǒng)。
截至今年10月，我國(guó)報(bào)告的現(xiàn)存艾滋病感染者104.5萬(wàn)例，其中性傳播比例超95%。“十三五”期間，我國(guó)艾滋病經(jīng)輸血感染病例接近零報(bào)告，母嬰傳播率降至歷史最低水平。時(shí)至今日，盡管艾滋病毒沒(méi)有消失，但人類(lèi)已找到了與這種病毒相抗?fàn)幍闹委煼椒ê皖A(yù)防手段。
被艾滋病病毒限制的生活并不是不能被打破。
據(jù)廣東省廣州市第八人民醫(yī)院感染病科主任醫(yī)師蔡衛(wèi)平介紹，如果艾滋病患者在沒(méi)有出現(xiàn)機(jī)會(huì)性感染（即一些致病力較弱的病原體，在人體免疫功能正常時(shí)不能致病，但當(dāng)人體免疫功能降低時(shí)，它們乘虛而入——記者注）時(shí)進(jìn)行治療，就不會(huì)進(jìn)展到艾滋病病期，而且隨著終身抗病毒治療的開(kāi)展，患者的免疫功能可以一直維持在一個(gè)正常人的水平，也就是說(shuō)他終身都可能不發(fā)病，他就是一個(gè)普通人。
學(xué)界現(xiàn)在提出了“U=U”（ Undetectable equals Untransmittable）的概念，即“持續(xù)檢測(cè)不出=沒(méi)有傳染性”，HIV感染者按規(guī)定接受抗病毒治療后，血液中如果6個(gè)月以上測(cè)不到HIV病毒量或病毒有效抑制，并且持續(xù)保持時(shí)，HIV感染者經(jīng)性行為方式將艾滋病毒傳染給其陰性伴侶的傳染風(fēng)險(xiǎn)為零，即“不具傳染力”。“傳染源的作用被弱化，就不會(huì)傳染給別人了。”在蔡衛(wèi)平看來(lái)，這是個(gè)值得興奮的消息。
只是普通人對(duì)這些研究和治療進(jìn)展知之甚少，患者還是不得不承受一些異樣的眼光。比如，他們連心中煩悶時(shí)都找不到傾訴的對(duì)象。
剛剛得知自己患病時(shí)候，大多數(shù)人處于心理敏感期，邵英告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，她曾接觸過(guò)很多想要自殺的患者，“不能接受自己得了這種病、害怕親人和朋友們異樣的目光、不敢想象自己未來(lái)的生活……”邵英說(shuō)，除了身體健康，患者們更需要心理的救贖和安慰。
在北京佑安醫(yī)院護(hù)士長(zhǎng)邵英工作的醫(yī)院感染中心門(mén)診里有一間堆滿病歷的小屋子，不少病歷本厚得像本書(shū)，寫(xiě)滿了患者得病后的心聲。邵英和同事們是他們心聲的記錄者和傾聽(tīng)者，也是“護(hù)心人”。
邵英的微信加了不少艾滋病患者，為的是“哪天他們遇到什么事兒時(shí)，自己能幫上些忙”。一天夜里，她突然收到一位患者的信息：“謝謝邵姐，我一路走來(lái)，是你給我關(guān)懷和支持，我特別感謝您幫我跨越了很多難關(guān)。”看到信息的邵英，馬上拿起手機(jī)撥過(guò)去。電話通了，邵英著急地勸慰她，語(yǔ)氣甚至都有點(diǎn)沖。但就是這么一個(gè)電話，救回了一條生命。
“我們只是生病了，但仍然渴望擁有朋友和溫暖。”Ben一直覺(jué)得自己很幸運(yùn)，在確診之后那段艱難的日子里，母親和朋友都義無(wú)反顧地陪著自己，支持著自己，讓他想要繼續(xù)走下去。
11月27日，在中國(guó)青年報(bào)社聯(lián)合中國(guó)性病艾滋病防治協(xié)會(huì)、吉利德科學(xué)舉辦的2020青年防艾公益行動(dòng)啟動(dòng)儀式暨《生無(wú)畏》微電影首映禮上，上海市（復(fù)旦大學(xué)附屬）公共衛(wèi)生臨床中心黨委書(shū)記盧洪洲在現(xiàn)場(chǎng)分享了《中國(guó)HIV感染者生活質(zhì)量調(diào)研項(xiàng)目初步結(jié)果分享》報(bào)告：醫(yī)生認(rèn)為，49%的患者生活質(zhì)量理想，但患者自評(píng)理想僅14%-30%，即醫(yī)生對(duì)于患者生活質(zhì)量的評(píng)估偏理想化，與患者自我認(rèn)知間存在很大差距。
“獲得生存機(jī)會(huì)是不夠的，他們還應(yīng)活得更好。”蔡衛(wèi)平坦言，醫(yī)生更多關(guān)注患者的身體情況，對(duì)患者的心理狀況難免疏忽。他呼吁第三方公益組織關(guān)注艾滋病，為更多患者提供心理關(guān)懷服務(wù)。
Ben在身體情況穩(wěn)定后，就加入了關(guān)懷艾滋病患者的公益組織，開(kāi)始接觸艾滋病個(gè)案，成立關(guān)愛(ài)群，辦講座，服務(wù)感染者。起初Ben只把它當(dāng)作一份工作，想著也許一兩年后自己就會(huì)跳槽。但當(dāng)他接觸的病人越來(lái)越多，在這些病人身上他仿佛看見(jiàn)曾經(jīng)剛剛確診時(shí)的自己，一樣迷茫，一樣對(duì)生活失去向往，這讓Ben控制不住想拉他們一把。就算碰到過(guò)對(duì)病情毫不在意的病友，甩給他一句“那又怎么樣，只要我現(xiàn)在身體健康就可以了”，掉頭就走，甚至拉黑了他的微信，他依然掛念著病友的身體，整夜不能安睡。
2016年，Ben拍了一個(gè)視頻，公開(kāi)了自己的身份，他想站出來(lái)，向更多人普及艾滋病的知識(shí)。“我希望他們能夠聽(tīng)到我的故事，對(duì)這個(gè)疾病的認(rèn)識(shí)有些改變。”Ben希望這個(gè)視頻是一種正能量。
視頻播放量之高超出了他的想象。公開(kāi)后的一個(gè)星期，他的壓力很大，消息就像紙片，鋪天蓋地而來(lái)。“時(shí)間會(huì)讓你想通這一切。”看著那些仍然鼓勵(lì)自己的人，Ben想繼續(xù)從事這份工作，“后續(xù)，我希望在感染者中在挖掘一些志愿者，能夠和我一起做這件事情”。
2018年10月，Ben和朋友想做一場(chǎng)更大規(guī)模的艾滋病科普。他從北京出發(fā)，步行1300余公里至上海，開(kāi)始了一場(chǎng)艾滋徒步公益活動(dòng)。他去過(guò)安徽偏僻貧窮的村莊，向當(dāng)?shù)鼐用癖M可能地普及艾滋病防治小知識(shí)，向他們發(fā)放宣傳手冊(cè)。當(dāng)他聽(tīng)到，一個(gè)村民得艾滋病后會(huì)被村子趕出去時(shí)，他沉默了……這趟旅行，讓Ben更加堅(jiān)信，未來(lái)要致力于做更大范圍的艾滋病科普。
又是一年世界艾滋病日，Ben在各種宣傳活動(dòng)上，看著越來(lái)越多坦然和自己握手擁抱的人，他感到，一切都在慢慢變好。
中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 溫維娜 來(lái)源：中國(guó)青年報(bào)